Na semana em que é comemorado o Dia do Oftalmologista, 7 de maio, mostrando a importância no autocuidado ocular, a Lei nº 6.804, de 26 de março de 2024, de autoria do deputado estadual Cristiano D’Angelo (MDB), instituiu o “Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras”, no dia 20 de maio anualmente, e inseriu no calendário oficial do Amazonas.
O deputado Cristiano D’Angelo alerta que as doenças raras afetam um número significativo da população, tornando-se um problema relevante de saúde. O diagnóstico dessas patologias, ainda, de acordo com D’Angelo, é fundamental e requer dedicação por parte do setor de saúde do Estado. “É essencial que profissionais, médicos e cidadãos estejam preparados para a possibilidade de desenvolver doenças oculares raras, a conscientização e prevenção é fundamental”, enfatizou.
A lei visa desenvolver políticas públicas voltadas aos indivíduos que sofrem de doenças oculares raras, incentivando meios de simplificação do diagnóstico, permitindo um diagnóstico precoce e a criação de protocolos de segurança para a identificação dessas doenças. Além disso, visa divulgar dados e direitos assegurados às pessoas que lidam com essas patologias.
Além disso, diz o parlamentar, a implementação da Lei, traz maiores estímulos de divulgação de informações sobre as doenças oculares raras e os direitos das pessoas acometidas por essas enfermidades, além de gerar o incentivo às pesquisas em universidades e centros de pesquisas para o avanço dos estudos sobre as doenças oculares raras.
“A divulgação de informações sobre meios de acessibilidade para pessoas com essas doenças também é importante para empoderá-las e torná-las visíveis na sociedade”, diz o Projeto de Lei
As doenças oculares raras geralmente têm origem genética, o que significa que os pacientes terão que lidar com elas durante toda a vida. Devido à baixa incidência, as informações sobre essas doenças são escassas no país, dificultando o diagnóstico e o tratamento. Portanto, políticas públicas de amparo e conscientização social são fundamentais.
Doenças Raras Oculares
De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), 50 milhões de brasileiros sofrem de problemas relacionados à visão. Em 2022, foram realizados 6,4 milhões de exames oftalmológicos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Estima-se que existam entre seis e oito mil tipos diferentes de doenças raras.
As doenças oculares raras são aquelas com uma incidência inferior a 65 casos a cada cem mil habitantes, podendo ter várias causas, como alterações genéticas, autoimunidade, infecções e neoplasias malignas, resultando em baixa visão ou cegueira.
